Loi bioéthique

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Loi bioéthique

 


Mardi 24 septembre 2019 a débuté en première lecture dans l'hémicycle de l'Assemblée nationale le projet de loi Bioéthique.

6 députés du groupe Mouvement démocrate et apparentés ont été désignés membres de la commission spéciale chargée d'étudier ce projet de loi.

L'un d'entre-eux, Philippe Berta, a été désigné rapporteur de l'Assemblée nationale pour une partie de ce texte. Michèle de Vaucouleurs et Cyrille Isaac-Sibille ont quant à eux été désignés comme orateurs et coordinateurs du groupe Mouvement démocrate et apparentés.

Comprendre le projet de loi bioéthique : Retrouvez l'interview de Philippe Berta, rapporteur du texte, sur le site du Mouvement démocrate, en suivant ce lien.


Discussion générale

Philippe Berta
Michèle de Vaucouleurs
Cyrille Isaac-Sibille
Philippe Berta

 

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C’est après une longue mission d’information et ses multiples auditions l’hiver dernier, après l’étude du Conseil d’État, les rapports de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques et de l’Agence de la biomédecine, après de nouvelles auditions dans le cadre de notre commission spéciale et après l’analyse par celle-ci de plus de 2 000 amendements que nous abordons l’examen dans l’hémicycle du projet de loi relatif à la bioéthique.

Nous pouvons tous souhaiter que le débat entamé sur le texte reste de la même qualité. Ce débat est exigeant et difficile : difficile pour les non-juristes dans ses aspects juridiques, difficile pour les non-scientifiques dans ses aspects scientifiques, techniques et médicaux, difficile par l’attente dont il fait l’objet.

Il nous appartient en effet tout à la fois d’améliorer et de sécuriser le parcours procréatif en en fixant les limites, et de prendre le meilleur des résultats de notre recherche dans le domaine de la procréation, du diagnostic et de la thérapie, en discernant ce qui est faisable de ce qui est souhaitable, pour la société, pour nos compatriotes, leur santé et celle de leurs enfants. Le texte ne doit en rien fournir le prétexte de postures idéologiques : notre devoir est bien de nous concentrer sur l’intérêt de l’enfant et de sa famille, et sur la manière de les faire bénéficier des avancées de la recherche médicale, dont le rythme ne cesse de s’accélérer.

J’y distingue deux éléments essentiels : l’évolution des modes de procréation, d’une part ; l’évolution de notre accès aux nouveaux outils diagnostiques et thérapeutiques, d’autre part. N’oublions pas, toutefois, que ces deux éléments sont intimement liés et que, si nous n’y prenons pas garde, si nous ne donnons pas les moyens nécessaires à la recherche et à ses applications, la procréation médicalement assistée pour toutes que vise le texte risque de rester un slogan au lieu de devenir une réalité.

Je souhaite saluer ici le formidable travail du Comité consultatif national d’éthique, que vient renforcer l’accès de nos concitoyens à la réflexion bioéthique via les états généraux, démarche qu’il faut poursuivre et amplifier pour intégrer le plus grand nombre à la réflexion.

En amont de l’étude du texte, j’avais déjà fait valoir des regrets sur le déroulement même de la révision des lois de bioéthique. Je regrette en effet que ce calendrier de révision, qui prévoyait à l’origine une périodicité de tous les cinq ans, en fait sept, nous ait fait passer à sept ans qui en seront en fait neuf. Si la réflexion sur les avancées en matière sociétale peut s’en accommoder, les avancées de la science – je pense en particulier à la génétique et à la génomique – et la nécessité impérieuse de leur traduction au lit du patient nécessitent à mes yeux un cadre plus souple, dans lequel chaque question éthique posée par la science puisse faire l’objet d’une réponse beaucoup plus rapide.

Vous m’avez confié la responsabilité des titres III et IV, qui ont trait d’une part à l’articulation entre nos principes éthiques et les progrès scientifiques, d’autre part aux recherches portant sur les embryons et les cellules souches.

S’agissant de l’articulation entre nos principes éthiques et les progrès scientifiques, je voudrais tout d’abord me concentrer sur le sujet des tests génétiques à visée généalogique dits « récréatifs », à propos desquels l’article 10 du projet de loi propose de maintenir l’interdiction de la commercialisation et de l’usage en France.

Pour ma part, je suis convaincu qu’il faut maintenir cette prohibition. Ces tests, aux biais importants, basés sur des bases de données insuffisantes, auxquels de plus en plus de Français ont recours sur internet, sans savoir le plus souvent qu’ils encourent une amende de 3 750 euros, présentent plusieurs dangers. Ensuite, ils peuvent avoir pour effet de faire exploser les familles, alors qu’on sait qu’un grand nombre d’entre nous n’ont pas forcément le père biologique qu’ils croient. (Sourires) Enfin, il faut que les Français qui ont recours à ces tests aient bien conscience du fait qu’ils donnent leurs données génétiques à des sociétés privées qui peuvent en faire ensuite ce qu’elles veulent.

Aussi, je suis fermement convaincu de la nécessité de maintenir, à ce stade, l’interdiction de ces tests génétiques. Cette interdiction doit, bien évidemment, se doubler du respect de l’interdiction de faire de la publicité pour ces tests. Il revient au Conseil supérieur de l’audiovisuel de faire respecter cette interdiction. Il nous revient à nous, Français, de construire nos propres bases de données dans le respect de nos lois de bioéthique.

J’en viens maintenant à l’article 12 du projet de loi, qui précise les finalités de recours aux techniques d’enregistrement de l’activité cérébrale en donnant une définition plus large des techniques visées et en interdisant l’emploi de l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle dans le domaine de l’expertise judiciaire.

Nous avons eu un débat au sein de la commission spéciale sur les termes « enregistrement de l’activité cérébrale » et « imagerie cérébrale ». Par un amendement que je présenterai lors de l’examen de l’article 12, je vous propose de sortir de ce débat en indiquant que le terme d’enregistrement de l’activité cérébrale inclut l’imagerie cérébrale, mais aussi l’électroencéphalographie, la magnétoencéphalographie ou encore la stimulation magnétique crânienne.

Pour les articles suivants, les thérapies cellulaires avec ou sans thérapies géniques associées constituent de l’avis de tous les spécialistes les thérapies innovantes d’aujourd’hui et encore plus de demain. Les pathologies ciblées nous concernent tous : maladies rares, cancers, Alzheimer, Parkinson, maladies cardio-vasculaires, audition, vision etc. Un colloque organisé ici-même la semaine dernière par l’AFM-Téléthon est venu nous le rappeler et les premiers grands succès sont là pour le démontrer.

Dans ce contexte, le projet de loi entend poursuivre plusieurs objectifs. Il vise d’abord à libérer la recherche en introduisant une distinction entre les régimes juridiques des protocoles de recherche sur l’embryon d’une part, sur les cellules souches d’autre part. Bien que n’étant pas revêtu de la personnalité juridique, l’embryon n’est pas considéré comme un simple matériau expérimental. Les finalités interdites édictées par le code civil comme par le code de la santé publique sont maintenues, tout comme le régime juridique, qui demeure l’autorisation sous conditions.

S’agissant des recherches appliquée et fondamentale, il importe de souligner plusieurs points.

En premier lieu, ces recherches portent sur des embryons ne faisant plus l’objet d’un projet parental et qui sont conçus en vue d’une assistance médicale à la procréation, embryons destinés à la destruction. Elles n’impliquent donc pas des embryons conçus intentionnellement pour la recherche. Par ailleurs, les recherches ne portent que sur des embryons n’ayant aucune vocation à être implantés, c’est-à-dire à donner naissance à un individu. Enfin, le texte fixe une limite de conservation des embryons de quatorze jours, une limite qui n’était qu’indicative jusqu’alors.

Par ailleurs, le projet de loi clarifie les recherches portant sur les embryons dits transgéniques ou chimériques. Dans le premier cas de figure, et conformément à la convention d’Oviedo, le projet de loi autorise l’usage de la technique Crispr-Cas9 sur les embryons dès lors que le transfert à des fins de gestation est interdit. L’interdit relatif aux modifications des caractéristiques génétiques susceptibles d’affecter la descendance est maintenu.

Sur les chimères, le Conseil d’État avait relevé que le recours au terme « chimérique » posait problème en raison de l’absence de définition. L’article 17 maintient l’interdit relatif aux embryons chimériques et en donne désormais une définition : la « modification d’un embryon humain par adjonction de cellules provenant d’autres espèces ».

Toutes ces recherches doivent être distinguées des recherches impliquant la personne humaine qui peuvent être conduites dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation. Ces recherches portent sur des gamètes donnant lieu à la conception d’un embryon ou sur un embryon. Ces recherches préservent l’intégrité de l’embryon et permettent de favoriser la poursuite du projet parental dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation. Il me semble que cette distinction, insuffisamment comprise, méritait d’être rappelée. C’est la raison pour laquelle le projet de loi établit une très nette distinction entre ces deux régimes de recherche.

Aux termes de l’article 14, les recherches sur les cellules souches relèvent désormais d’un régime de déclaration. Les protocoles concernés sont ceux relatifs aux cellules souches embryonnaires. Ces cellules ne sont pas des embryons et sont incapables de constituer à nouveau des embryons. De totipotentes, elles ne sont plus que pluripotentes. Ces différences justifient donc une approche éthique et juridique distincte.

L’article 15 étend par ailleurs le même régime juridique aux protocoles portant sur les cellules souches pluripotentes induites, dites IPS.

Pour toutes les recherches sur les cellules souches, l’Agence de la biomédecine disposera d’une faculté d’opposition en cas de transgression de nos principes éthiques. Le projet de loi prévoit notamment un examen particulier des protocoles portant sur les recherches ayant pour objet la différenciation de cellules en gamètes et gastruloïdes. La commission a complété cette liste par la déclaration des protocoles portant sur les chimères animal-homme. Sur ce dernier point, il importe de souligner que la disposition introduite en commission s’ajoute à l’autorisation aujourd’hui accordée par le ministère de la recherche pour toutes les recherches portant sur les embryons animaux. Cette simplification doit nous permettre de combler notre retard dans la recherche et ses applications dans un contexte de compétition internationale des plus forts.

Enfin, l’article 18 vise à assouplir la mise en œuvre des recherches portant sur l’utilisation secondaire des prélèvements biologiques qui nécessitent le recours à des tests génétiques. Ces recherches prennent appui sur un consentement présumé assorti d’un droit d’opposition. La portée du consentement est étendue aux programmes de recherche dont le périmètre est plus large que les projets de recherche actuellement visés par le code de la santé publique.

En définitive, le texte qui nous est soumis a été partiellement modifié par la commission, signe que la rédaction proposée par le Gouvernement sur ces domaines correspond à un équilibre entre progrès de la science et respect de nos principes éthiques.

Michèle de Vaucouleurs

 

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Le projet de loi dont nous commençons aujourd’hui l’examen en séance publique devrait nous conduire à des débats riches et respectueux, à l’image de ce qu’ils ont été en commission. En effet, sur les différents thèmes qui seront abordés, chaque député ici présent peut avoir sa propre lecture des enjeux sociétaux soulevés par ce texte, mais nul ne saurait se croire dépositaire d’une vérité absolue.

Ainsi, à la suite des états généraux de la bioéthique, de nos divers lectures et échanges sur ces sujets, des séminaires proposés par le Gouvernement, des nombreuses auditions, du travail de la commission et des différentes questions soulevées au fur et à mesure de nos débats, nous avons été confortés dans nos opinions sur certains sujets, nous avons révisé nos points de vue sur d’autres et nous avons aussi pu appréhender des questions particulières qui ne nous avaient pas semblé de nature à soulever de grands débats à la lecture du projet de loi.

Concernant le titre Ier, visant à élargir l’accès aux technologies disponibles en matière de procréation, nous saluons un réel travail de coconstruction entre le Gouvernement et les députés. Le projet de loi qui nous a été soumis apportait en effet des réponses peu satisfaisantes sur de nombreux sujets, et les questions soulevées par les députés ont permis aux rapporteurs de travailler avec le Gouvernement à l’élaboration de propositions plus cohérentes et plus intelligibles.

Ainsi, concernant l’extension de l’AMP à toutes les femmes, la crainte d’une pénurie de gamètes s’est exprimée, d’autant que la levée de l’anonymat à la majorité des enfants nés de dons peut dissuader, au moins temporairement, les donneurs. Sur ce point, le calendrier de mise en œuvre communiqué en audition par le Gouvernement prévoit l’utilisation, de manière transitoire, du stock disponible dans les conditions actuelles d’anonymat, les dons futurs étant intégrés dans une base de recueil des consentements qui aura été solidement constituée.

Ce décalage dans le temps ne contreviendra pas au droit fait aux enfants d’accéder à leurs origines à leur majorité. Cependant, la loi n’est pas rétroactive : contrairement aux dons nouveaux, qui s’effectueront uniquement sur la base du consentement du possible accès aux informations identifiantes ou non identifiantes des donneurs à la majorité de la personne née d’un don, le consentement du donneur dans le cas des dons antérieurs à la loi sera recherché, lors de la demande d’accès des majeurs, par une commission d’accès aux données nouvellement créée. La levée de l’anonymat à la majorité ne contrevient nullement au nécessaire anonymat du don, qui ne peut donner lieu à aucune contrepartie et qui est encadré de telle manière qu’il éteint tout recours visant à l’établissement d’une filiation.

Les échanges sur cette question nous ont conduits à rejeter en commission la possibilité du don dirigé. Au-delà des réserves que ces dons suscitent au regard du risque de contrepartie financière, la présence d’un donneur connu dans le cercle rapproché de l’enfant pourrait fragiliser la construction de sa relation avec son ou ses parents ayant eu recours à un don pour édifier leur famille.

La situation particulière du don d’ovocyte au sein d’un couple de femmes ne paraît pas soulever les mêmes objections : il serait intéressant que notre assemblée s’attache à examiner cette situation, en la distanciant quelque peu d’une pratique plus large du don dirigé.

L’encadrement de la conservation ovocytaire doit conduire à ce que le recours à l’autoconservation ne s’effectue que lorsqu’elle représente un réel intérêt. Cette possibilité ne doit en aucun cas nous dispenser d’apporter une bonne information aux jeunes générations, afin qu’elles connaissent et préservent leurs capacités reproductives autrement qu’artificiellement.

Nos débats en commission nous ont amenés à nous interroger sur la poursuite post mortem d’un projet parental engagé par AMP. En dehors des conditions psychologiques, qu’il nous faut bien évidemment prendre en compte, le débat apparaît pleinement légitime dans le cadre de l’extension aux femmes seules de la possibilité de recours à l’AMP, mais il apparaît également compliqué au regard de l’établissement de la filiation. Aussi les opinions pourront-elles, sur cette question comme sur bien d’autres, se croiser : certains points de vue, très opposés sur d’autres sujets, pourront s’accorder, quand bien même leurs arguments en faveur ou en défaveur de la poursuite d’une AMP seraient différents.

L’extension de l’AMP à toutes les femmes a largement ouvert le débat sur le mode d’établissement de la filiation. La proposition initiale du Gouvernement d’un mode d’établissement de la filiation distinct pour les couples de femmes n’avait pas trouvé beaucoup de soutien auprès des différents acteurs auditionnés, qui la jugeaient stigmatisante. L’amendement adopté en commission prévoit que, pour les couples de femmes, une reconnaissance anticipée de l’enfant soit effectuée devant notaire en même temps que le consentement à l’AMP, sur un modèle identique à celui pratiqué pour les couples hétérosexuels non mariés devant l’officier d’état civil. Cette démarche simple permettrait ensuite de déclarer la naissance de manière identique pour tous les couples, en portant seulement la reconnaissance anticipée sur l’acte de naissance.

D’aucuns pourraient estimer que nous pourrions simplifier davantage, en permettant aux couples de femmes mariées de faire établir l’acte de naissance directement, dans les mêmes conditions que les couples hétérosexuels mariés. Mais dans l’état actuel de notre droit, fondé sur la vraisemblance biologique, une telle disposition ne serait pas protectrice pour la mère qui n’accouche pas.

La proposition qui nous est soumise aujourd’hui sur ce point paraît très satisfaisante au regard de l’extension de l’accès à l’AMP pour toutes les femmes, car elle est simple et cohérente et ne remet pas en question le droit actuel, toute réforme approfondie du code civil ne pouvant se concevoir que dans le cadre d’un projet de loi spécifique, et donc dans le temps long.

Mon groupe formulera d’autres observations et propositions sur les autres titres de ce projet de loi, qui seront détaillées tout à l’heure.

La sérénité des travaux en commission a permis des évolutions importantes. Si les opinions peuvent parfois être diverses – sur la levée de l’anonymat des donneurs, sur l’AMP, sur la recherche entre autres – le groupe du Mouvement démocrate et apparentés entend bien que cette sérénité se perpétue dans les débats en séance publique, afin que nous puissions rédiger la loi de manière éclairée et en bonne intelligence, ce pour quoi nous avons été élus.

Cyrille Isaac-Sibille

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Huit ans se sont écoulés depuis le dernier projet de loi relatif à la bioéthique, huit ans de progrès médicaux, technologiques et biologiques, qui ont infusé dans notre société en élargissant le champ des possibles. Le texte, dont nous entamons l’examen aujourd’hui, vise à prendre en considération ces évolutions et à établir les bornes nécessaires pour parvenir à un équilibre entre ce que la science rend possible et ce qui est souhaitable pour notre société. Trouver un tel équilibre n’est pas chose aisée. Il nous incombe à tous de tout mettre en œuvre pour nous en rapprocher, en nous appuyant sur les principes d’égalité et de dignité constitutifs de notre droit.

Les nombreux éclairages apportés par les témoins auditionnés et les trois ministres présentes tout au long de la discussion en commission ont été utiles et instructifs. Qu’ils en soient remerciés. Je tiens à saluer, au nom du groupe MODEM, la très grande qualité des débats qui se sont tenus au sein de la commission spéciale il y a deux semaines. Toutes les opinions, tous les doutes et tous les questionnements ont pu être entendus et discutés. Notre assemblée a su se montrer digne des enjeux soulevés par ce texte : il faut savoir le souligner. Gageons donc que les trois semaines d’examen en séance publique perpétuent l’esprit constructif qui s’est dégagé du cycle d’auditions et du travail en commission.

Ce texte est à la fois dense et multiple, en ce qu’il aborde des sujets extrêmement variés. Si l’opinion publique a cristallisé son attention sur l’extension de la PMA à toutes les femmes, bien d’autres sujets paraissent tout aussi importants, à l’instar de ceux relatifs à la conversion des progrès et des découvertes scientifiques – très rapides – dans notre droit.

Parmi les grandes avancées figurant dans ce projet de loi, certaines sont insuffisamment citées. Pour être précis, je pense aux articles devant favoriser les avancées scientifiques relatives aux cellules souches embryonnaires, tout en édictant des limites claires et un encadrement strict. Notre pays dispose de garde-fous suffisamment robustes pour permettre une recherche ambitieuse et éthique.

En partant de ce constat, également établi par notre éminent collègue Philippe Berta, je tiens ici à mettre l’accent sur les questions des dépistages néonataux et du diagnostic préimplantatoire. Le statu quo ne nous semble pas être l’option la plus pertinente en la matière, au regard des potentialités thérapeutiques et médicales – j’insiste sur ces termes – qui sont à la disposition des professionnels de santé. Comme nous l’avons fait en commission, nous défendrons des amendements dont l’objectif est de transmettre une information plus fournie, tant au corps médical qu’aux parents, sans que cela dérive vers un quelconque risque de manipulation. Je le répète, notre ambition tient en deux mots : dépister et diagnostiquer – rien de plus mais rien de moins.

Depuis le début de la législature, le groupe MODEM s’évertue à placer les enjeux de la prévention en santé au cœur du débat public. Or, si ce texte accorde une place de choix au traitement de l’infertilité, il ne propose rien, ou peu de choses, pour la prévenir. Nous savons pourtant que l’âge et de nombreux facteurs environnementaux jouent un rôle majeur dans la baisse de la fertilité, tant féminine que masculine. Les nombreuses auditions ont d’ailleurs démontré le faible degré de connaissance de nos concitoyens – notamment des plus jeunes d’entre eux – sur cet enjeu crucial.

Aussi le sujet de la prévention de l’infertilité a-t-il germé à la faveur d’amendements présentés en commission spéciale et a suscité un très large consensus. Notre groupe se félicite que l’ensemble des groupes politiques aient mis leur intelligence en commun pour parvenir à une proposition transpartisane visant à ce que l’on prenne des mesures relatives à l’information et à la sensibilisation sur l’infertilité. Merci à vous tous !

Enfin, ce texte aborde la question de l’encadrement de l’intelligence artificielle. Il faudra désormais nous habituer à légiférer sur cette technologie, qui se développe rapidement. Si elle suscite beaucoup d’espoir, tant en matière d’épidémiologie que de santé publique, elle peut toutefois se révéler dangereuse, voire intrusive. Mal utilisée, elle conduit inévitablement à des dérives, comme aux États-Unis, où les données de santé deviennent un bien commercial comme un autre, sans que l’intérêt du patient soit pris en considération. Notre pays doit se prémunir dès à présent contre ces risques, en étoffant l’arsenal des garanties offertes à nos concitoyens, afin que l’intelligence artificielle se développe dans le respect des droits de chacun.

Le groupe du Mouvement démocrate et apparentés participera pleinement aux débats qui s’ouvrent aujourd’hui. Nous aurons parfois, sans aucun doute, des avis opposés, mais nous nous devrons de rester dignes. Notre groupe n’aura qu’un seul mot d’ordre : le respect, celui de toutes les opinions,…Celui de la dignité de chacun et celui du droit républicain.


Autorisation de la PMA pour les femmes seules

Patrick Mignola
Cyrille Isaac-Sibille
Brahim Hammouche
Bruno Fuchs
Patrick Mignola

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Je tiens d’abord à dire mon très grand respect, et celui du groupe que j’ai l’honneur de présider, pour toutes les convictions – légitimes – qui s’expriment dans cet hémicycle.

Alors que nous nous retrouvons pour savoir si l’inscription d’une technique dans la loi peut transgresser un principe éthique, porter un trouble à la société ou induire une perte de chances pour un enfant, il nous faut nous souvenir, en cheminant dans ce débat, que depuis la nuit des temps, les femmes peuvent faire des enfants seules lorsqu’elles le décident – parfois sans le décider. Elles n’ont jamais, de ce fait, rompu un principe éthique ou porté de trouble à la société. L’histoire nous l’enseigne, et le législateur ne saurait dire à ces enfants que les mamans ont faits seules qu’ils ont moins de chance que les autres, ni expliquer à ces mamans qu’elles ont fait le mauvais choix ou que cet accident a conduit à une perte de chances pour leur enfant.

Par ailleurs, certaines familles monoparentales vivent mal leur situation – beaucoup de nos collègues, quelles que soient leurs convictions, l’ont relevé. C’est l’honneur de l’État et du législateur que de les accompagner et d’améliorer cet accompagnement dans les années à venir. Ces enfants ont toutefois bien été conçus par deux êtres : ces familles sont devenues monoparentales dans un second temps, sans que la loi soit passée. Ces mères, qui se battent et agissent, n’avaient probablement pas la chance, la profondeur de réflexion, la préparation mentale et physique, ou l’entourage dont bénéficient les femmes qui, demain, pourront concevoir un enfant seules par PMA.

Enfin, je souhaiterais conclure par la réflexion suivante : l’amour que l’on porte à un enfant oblige à l’humilité. On est fier d’être parent, mais l’enfant grandit et se construit par son ou ses parents, mais surtout – d’après le monde éducatif – par un parent collectif. Je crois que l’on peut faire famille dès lors qu’il y a un parent et un enfant, mais ces familles sont également accompagnées par une société où interviennent des grands-parents, des frères et sœurs – comme le relevait Mme la ministre –, des amis, des rencontres, des chances tout au long de la vie, des enseignants, des moniteurs, etc.

La réflexion du législateur doit intégrer le fait que la construction de la famille implique nécessairement un parent, mais aussi toute une société : lorsque nous décidons de faire famille, nous faisons également société. Nous devons donc rejeter ces amendements, car rien ne devrait nous donner la prétention de l’interdire.

Cyrille Isaac-Sibille

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J’aimerais revenir au fond de l’amendement qui porte sur l’accès des femmes seules à la PMA, et pas du tout sur la GPA dont parle M. Marc Le Fur. Je vous avoue que je m’interroge.

Cela a été dit : tous les modèles familiaux existent sur la terre. Jusqu’à aujourd’hui, notre modèle était fondé sur le couple. Ce couple a évolué. Pendant des siècles, il n’existait que par le mariage – il s’agissait alors plutôt de mariages d’intérêt. Au XXe siècle est apparu le mariage d’amour avec ses fragilités, et on a vu apparaître les familles monoparentales. Les choses ont évolué : les femmes seules ont pu adopter des enfants, mais dans l’intérêt de ce dernier ; aujourd’hui, le mariage homosexuel est reconnu et le couple homosexuel peut avoir des enfants.

Pour ma part, je pose la question de la famille que j’appelle uniparentale. À mon sens, la famille est la première cellule de solidarité. C’est un couple homosexuel ou hétérosexuel, mais c’est la première cellule de solidarité de notre société.

Si nous consacrons une famille uniparentale qui, dès lors, pourra être choisie et non plus seulement subie, cette solidarité disparaîtra. On sait qu’il n’est pas facile d’élever des enfants et que le couple joue un rôle important en la matière, pour l’organisation des choses, pour les gardes, pour le logement, pour les questions matérielles. Je me demande, d’une part, si en instituant la famille monoparentale nous ne provoquons pas une perte de chances pour l’enfant. Je constate, d’autre part, que, dans ce cadre, la cellule familiale disparaît et que la famille se fonde sur un individualisme. Ouvrir la PMA aux femmes seules pose donc un véritable problème.

Je m’interroge aussi sur un autre point. Lors des auditions, de nombreux psychiatres et psychologues nous ont expliqué que la relation entre une femme et son enfant pouvait être fusionnelle, ce qui est susceptible d’entraîner des complications. Pourriez-vous me rassurer sur ce sujet ? Pour l’instant, j’ai de nombreux doutes.

Brahim Hammouche

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J’aimerais revenir sur certains éléments que j’ai entendus, notamment concernant la question de la monoparentalité. Je veux rappeler à mes collègues qui réduisent tout à la dimension somatique qu’il existe aussi une vie psychique. Tout ne se réduit pas au corps, ne passe pas uniquement par lui. Le corps peut d’ailleurs être imaginé, psychique ou symbolique. Ce ne sont pas des leçons de morale, je fais référence à ce que j’ai entendu. Les mots en disent beaucoup plus sur ceux qui les prononcent que ce qu’on pense ! Il n’y a pas de parallélisme entre la situation des familles qui deviennent monoparentales et celle des femmes seules qui fondent une famille – un scénario qui se déroule dans l’autre sens. Il ne faut donc pas faire de contresens.

Enfin, quoi de plus beau que de permettre à une femme qui vit dans la solitude de passer au stade de la sollicitude et de transmettre certaines valeurs tout en se déliant de son passé pour se projeter vers un avenir ? Comme cela a été dit, il ne s’agit pas d’ériger mais d’essayer de protéger et de reconnaître. Les parcours reconnus sont sécurisés. Rien n’est plus fondamental pour un enfant que de pouvoir grandir dans une famille en situation de sécurité, reconnue comme telle par la société. Je ne terminerai pas sans citer Albert Camus, un écrivain passionnant : « Tu ne sais pas que seul, on ne l’est jamais ! Et que partout le même poids d’avenir et de passé nous préoccupe. » La sollicitude est au cœur de ce projet d’extension de la PMA aux familles dites monoparentales.

Bruno Fuchs

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Après avoir écouté l’intervention de Mme Genevard, je ne voudrais pas laisser penser qu’il y a, d’un côté, ceux qui doutent, et de l’autre, ceux qui ont des certitudes. En la matière, nous avons tous des doutes : nous avons commencé à réfléchir à ce projet de loi avec ces doutes, et si nous nous sommes aujourd’hui fait une opinion, nos doutes persistent.

Sur la question des femmes seules qui vont avoir la possibilité d’enfanter, il y a bien évidemment un doute : il s’agit d’une pratique nouvelle, sur laquelle nous avons très peu de recul. Mais au-delà du doute, nous pouvons nous appuyer sur certains éléments. Tout d’abord, ces femmes vont faire naître des enfants après avoir établi un projet, la plupart du temps mûrement réfléchi, et dans un amour très profond. C’est cela qu’il faut valoriser. Par ailleurs, dans de nombreux couples, il arrive que l’un des partenaires décède dans les jours, les semaines ou les mois suivant une naissance, laissant son conjoint seul avec son ou ses enfants.

Enfin, les femmes qui ont ou vont avoir un enfant seules ne souhaitent pas forcément rester seules jusqu’à la fin de leur vie : après la naissance d’un enfant, très souvent, un conjoint apparaît très rapidement dans l’environnement familial. L’ouverture de la PMA à ces femmes ne doit donc pas être appréhendée de façon isolée.

S’agit-il d’un changement de civilisation ? C’est une pratique nouvelle – Jean-Luc Mélenchon a été très pertinent sur ce sujet –, mais alors que 758 000 enfants sont nés en France en 2018, on comptera chaque année 500, 1 000 ou peut-être 1 500 enfants nés de femmes vivant seules au moment où elles conçoivent leur projet, sans que cet état de vie soit définitif. On ne peut donc pas parler de changement de civilisation, mais de nouvelles pratiques, de nouveaux droits accordés à une partie de la population de façon tout à fait légitime. Je peux vous garantir que je me suis forgé cette opinion après un doute très profond et une réflexion extrêmement longue.


PMA post mortem

Brahim Hammouche
Erwan Balanant
Michèle de Vaucouleurs
Cyrille Isaac-Sibille
Brahim Hammouche

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Cet amendement défend, non pas le post mortem, mais pour ainsi dire le pro vita : il vise à permettre la PMA en cas de décès du conjoint dans un couple qui avait initialement un projet parental. L’Agence de la biomédecine, le Conseil d’État, le rapport d’information de la mission parlementaire sur la révision de la loi relative à la bioéthique et de nombreux experts ont recommandé que soit ouverte la possibilité de cette insémination. En effet, dès lors que l’on permet aux femmes célibataires d’avoir recours à l’AMP, il paraît incongru de les autoriser à procréer avec des gamètes ou des embryons issus d’un don anonyme tout en leur interdisant l’accès aux gamètes de leur partenaire défunt.

Comme le précédent, cet amendement propose un délai de réflexion de douze à trente-six mois après le décès, à condition qu’un projet parental ait été construit dans le couple. Cette question a été débattue durant les auditions et l’examen du texte en commission. Un tel délai permettrait à la mère d’éviter les pressions et de faire le travail de deuil, sachant que ce dernier est très variable d’une personne à l’autre.

Erwan Balanant

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Il va dans le même sens que ceux précédemment présentés. En matière de transfert d’embryons, le Conseil d’État a souligné la contradiction qui existe entre l’autorisation de l’assistance médicale à la procréation aux femmes seules et l’interdiction de la procréation post mortem.

Le texte qui nous est soumis revêt une double contradiction. D’une part, une femme qui aura perdu son conjoint, partenaire ou concubin, pourra recourir à une PMA réalisée avec les gamètes d’un inconnu, alors même qu’elle disposera, dans le cadre du projet parental que le couple a mûrement construit, d’un patrimoine génétique qui, d’une certaine manière, leur appartient. On imagine la situation très délicate dans laquelle se trouveront ces femmes, soumises à une double contradiction : continuer un projet parental avec un patrimoine génétique différent et, par ailleurs, laisser leurs embryons être implantés dans le corps d’une autre femme, qui serait dans une démarche individuelle.

Voici donc la situation : la femme continue, seule, avec un nouveau patrimoine génétique et a au terme du processus un enfant. Son patrimoine génétique est implanté dans le corps d’une autre femme. Un jour – puisque nous ouvrons la possibilité de retrouver ses origines –, un grand gaillard viendra frapper à sa porte et elle se retrouvera face au portrait de son défunt mari. Voilà ce qui peut arriver !

Je ne juge pas la PMA post mortem ; j’y vois simplement une contradiction juridique très forte, d’ailleurs soulignée par le Conseil d’État, dont plusieurs décisions vont dans le sens de l’autorisation. C’est également le cas d’une décision de la Cour de cassation sur un cas survenu à Rennes. Publié en 2011, l’avis 113 du Comité consultatif national d’éthique – CCNE –, qui est très bien étayé, dit qu’il faut l’autoriser. Je me pose en législateur, je ne juge pas cette question – chaque femme aura la possibilité de choisir.

Quant aux pressions dont les femmes survivantes pourraient faire l’objet, argument important qui nous a été opposé,  je ne peux pas l’entendre. Laissons les femmes décider de ce qu’elles veulent ; c’est le sens de tout ce que nous sommes en train de faire. Pourquoi y aurait-il, sur ce sujet, plus de pressions que sur un autre ? Pour éviter ces pressions, encadrons la procédure : fixons un délai de réflexion – dans mon amendement, je propose trois mois, mais peut-être faudrait-il prévoir plutôt six mois – et une date butoir, car il me semble pertinent de ne pas éloigner la possibilité d’accéder à la PMA du décès.

Une fois que ces deux bornes temporelles, qui permettent à la femme une réflexion, auront été fixées et que l’on aura obligé les couples qui s’engagent dans un projet parental à le dire en amont et à consentir à l’éventualité d’une implantation post mortem, je ne vois pas quelle pression pourrait s’exercer sur les femmes.

Soyons, sur ce sujet, extrêmement prudents ; sinon, nous allons au-devant de nombreux contentieux. On nous répond que cela ne concerne que peu de personnes. Certes, mais c’est parce qu’aujourd’hui, les femmes ne peuvent pas poursuivre ce projet seules ; cela éteint de fait la possibilité et il y a très peu de cas. Dès lors que nous aurons ouvert la PMA aux femmes seules, vous verrez qu’ils seront nombreux ! Nous allons donc surcharger la Cour de cassation et le Conseil d’État de litiges qui pourraient être parfaitement réglés ici, entre nous.

Michèle de Vaucouleurs

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Le débat sur l’AMP post mortem, à la suite de l’ouverture de l’AMP aux femmes seules, est pleinement légitime. Je comprends en même temps la difficulté psychologique qu’il peut y avoir à faire naître un enfant d’une personne décédée et la fixation d’un délai paraît très arbitraire. Combien de temps, en effet, faut-il pour faire son deuil : trois mois, six mois, un an, deux ans ? Quel délai est-il raisonnable, ensuite, pour recourir à l’AMP ? Je n’ignore pas que chaque situation a sa spécificité : recours ou non aux gamètes de la personne décédée ; prise en considération du parcours d’assistance médicale ; existence ou non d’une fratrie…

Viennent les difficultés liées à la filiation et à la succession. Concernant la poursuite d’une AMP par une femme devenue veuve, je défendrai dans un moment l’idée qu’elle ne soit possible que dans le cas où elle est réalisée sans les gamètes du conjoint décédé et que la filiation soit établie au nom seul de la femme en question. Pour ce qui est de la poursuite d’un projet avec les gamètes du défunt et compte tenu des remarques précédentes, je trouve préférable que l’on s’en remette à la jurisprudence afin d’examiner chaque situation dans ses particularités.

J’en viens enfin à la poursuite d’un projet par don de gamètes ou d’embryon au bénéfice d’un autre couple, et à l’hypothèse selon laquelle l’enfant qui en résulterait pourrait vouloir rencontrer la donneuse. Si des gamètes ont été mis de côté ou si un embryon a été réservé dans le cadre spécifique du projet d’un couple, ils devraient alors, tout simplement, être détruits en cas de décès d’un des conjoints.

Cyrille Isaac-Sibille

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Par ces amendements relatifs à la PMA post mortem, nous voilà au carrefour de toutes nos interrogations – interrogations qui traversent l’ensemble de nos groupes et qui concernent l’intérêt de l’enfant, la PMA et le projet parental, la PMA pour les femmes seules, le passé défunt et l’avenir qui se profile, la vie avec un possible enfant à naître, et la mort de son parent. Devant ces amendements, il nous faut, en tant que législateurs, rester humbles. Nous devons accepter individuellement et collectivement la mort, avec son impossibilité de revenir en arrière, et savoir que la vie, l’avenir, ou un futur amour sont toujours les plus forts.


Remboursement de la PMA

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J’ai l’impression que nous sommes déjà en train d’examiner le projet de loi de financement de la sécurité sociale – PLFSS – et que nous nous sommes trompés d’ordre du jour. J’insiste d’abord sur le fait qu’une très grande proportion des PMA chez les couples hétérosexuels est de type idiopathique : nous n’avons rien découvert qui explique ces infertilités, aucune cause d’origine moléculaire ou autre.
La majorité de ces couples auront d’ailleurs leur deuxième enfant par voie naturelle. J’espère qu’on ne leur demandera pas un remboursement pour le premier ! Car peut-être certains voudraient-ils aller jusque-là…

Pour ce qui concerne le remboursement, certains font preuve de fausse naïveté. Cela a été dit : l’essentiel des études médicales préalables à la fécondation in vitro, à la PMA pour les couples est déjà pris en charge par notre système de santé. Il ne faut pas nier la réalité.

Quant à l’homéopathie, cher collègue Hetzel, je suis prêt à en parler quand vous le voudrez, dans un autre contexte. Parlons des quarante ans d’essais cliniques qui ont coûté une petite fortune à ce pays sans jamais aboutir à rien ! Cette comparaison est en tout cas complètement déplacée.


Filiation

Géraldine Bannier
Bruno Fuchs
Nathalie Elimas
Géraldine Bannier

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Le groupe MODEM est favorable à l’article 3. Il témoigne d’un choix nouveau – celui d’une PMA avec tiers donneurs plus humaine –, et de l’écoute des personnes conçues par dons, ce qui était attendu.

Ces personnes pourront à leur majorité, si elles en éprouvent le besoin, combler le vide qu’elles décrivent souvent et découvrir un visage, une vie qui laisse forcément quelques traces dans la leur, n’en déplaise à notre collègue Jean-Luc Mélenchon, qui n’était pas de cet avis lors de son intervention d’hier.

Savoir d’où l’on vient permet de savoir qui l’on est et d’éviter de transmettre à sa descendance le poids du secret. Plus trivialement, cela permet d’éviter la consanguinité lors de rencontres, et de connaître ses antécédents médicaux. Ces personnes ne recherchent pas tant un parent, qu’une identité plus complète.

Il reste à bien appréhender, lors de l’examen de l’article, les formes concrètes que prendra cet accès aux origines : est-ce qu’une personne ayant donné avant l’entrée en vigueur de ce texte et dont le dossier aurait été perdu, pourra se faire connaître des personnes demandeuses, si elle le souhaite ? Dans ces cas, la question du recours aux tests génétique se pose. N’est-il pas légitime de contacter un donneur pour connaître son avis, si une personne majeure conçue grâce à son don souhaite le contacter ? Les dossiers des CECOS – centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains – seront-ils tous bien conservés le temps qu’il faut ? Comment rendre plus humaine, et la moins intrusive possible, la rencontre éventuelle ? L’examen de l’article sera l’occasion de poser ces questions.

Bruno Fuchs

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Après l’adoption de l’article 1er ce matin,  de l’article 2 cet après-midi, nous voici à l’orée d’un débat ô combien important sur l’article 3. Je dois dire que je m’inquiète de constater qu’il va commencer dans un hémicycle qui n’est pas très rempli – est-il judicieux de poursuivre la séance tard ce soir, dans ces conditions ?

Ce débat me paraît central.

Ce débat me paraît absolument central. Il ouvre aux personnes nées d’AMP avec tiers donneur la possibilité d’accéder aux informations non identifiantes relatives au tiers, ainsi qu’à son identité. Il s’agit d’une avancée essentielle pour ce que l’on appelle communément l’accès aux origines. Cette sécurisation législative était nécessaire et attendue depuis longtemps. Nous nous félicitons de sa présence dans ce texte.

Nous nous satisfaisons également du maintien du principe d’anonymat du don, puisque le couple n’aura pas connaissance de l’identité du donneur au moment de l’acte. Il s’agit d’un principe fondateur de notre éthique.

Le Gouvernement a retenu l’option du consentement du tiers donneur au moment de son don de gamètes, contrairement à l’avis du Conseil d’État qui recommandait de l’interroger à la majorité de l’enfant. Dont acte, élaborer la loi, c’est faire des choix.

Toutefois, cette décision pose de nombreuses questions, qui seront laissées en suspens de très nombreuses années, puisque les premières demandes n’arriveront que dans une vingtaine d’années au plus tôt. Le donneur ayant expressément consenti à la levée de son anonymat souhaitera-t-il la révélation de son identité dix-huit, vingt, vingt-cinq ou trente ans plus tard, quand sa vie aura complètement changé ? La vie est telle qu’il est impossible de prévoir l’état d’esprit du donneur à une telle échéance : dès lors, ne faudrait-il pas l’interroger à nouveau ? Nous poserons ces questions qui nous animent au cours du débat.

À ce titre, le rapport voté en commission sur l’évaluation du dispositif en 2025 nous apportera certainement quelques éclairages, mais il faudra évidemment évaluer l’impact de cette mesure à un horizon plus long, au moment où les premières levées d’identité auront été effectuées.

Nathalie Elimas

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L’article 4 est particulièrement important en ce qu’il touche un sujet aussi sensible et structurant pour notre société que la filiation. Le système de déclaration anticipée de volonté, la DAV, tel qu’il était envisagé par le projet de loi initial, avec la création d’un nouveau titre VII bis du code civil, n’était pas suffisant et a soulevé de nombreux questionnements, de nombreuses inquiétudes. Je tiens donc à saluer la qualité d’écoute dont le Gouvernement a su faire preuve et qui a conduit à une réécriture de l’article tenant compte des différentes remarques formulées au cours des auditions.

Une évolution du droit de la filiation est nécessaire – tous en conviennent – afin de tirer les conséquences de l’élargissement de l’accès à la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules. Toutefois, ces évolutions doivent s’opérer de manière apaisée et garantir in fine une sécurité juridique pour tous les parents et pour tous les enfants.

L’article 4, dans sa nouvelle rédaction, avec la création d’un nouveau chapitre au sein du titre VII du livre Ier du code civil relatif à la filiation, nous paraît plus équilibré. Toutefois, il demeure imparfait à nos yeux et nous aurons à nous pencher à nouveau sur ce sujet complexe – je pense au régime juridique qui, de mon point de vue, reste dérogatoire pour les couples de femmes qui devront procéder à une reconnaissance conjointe et anticipée, là où le régime actuel, prévu à l’article 311-20 du code civil pour les couples composés d’un homme et d’une femme, fonde déjà la filiation des enfants nés d’une assistance médicale à la procréation – AMP – sur le consentement exprimé par leurs deux parents.

Il s’agira donc de parvenir à un dispositif plus sécurisé et plus stable pour toutes les familles. Par ailleurs, fermons la porte de manière claire et définitive à la gestation pour autrui – GPA –, ligne rouge qui ne doit jamais être franchie.


Anonymat des donneurs

Bruno Fuchs
Bruno Fuchs

Extension du DPI (Diagnostic préimplantatoire)

Michèle de Vaucouleurs
Michèle de Vaucouleurs
Philippe Berta
Brahim Hammouche
Jean-Noël Barrot
Patrick Mignola
Bruno Fuchs
Michèle de Vaucouleurs

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Les aneuploïdies sont responsables de 50 à 60 % de fausses couches. Lorsqu’un couple se présente, lui explique-t-on bien la situation ? Lui explique-t-on qu’on va réaliser une implantation à l’aveugle,… Qu’on va implanter un embryon qui sera peut-être viable, ou peut-être pas ? qu’il y a une chance sur deux pour que cela marche ? J’aimerais qu’on apporte une réponse à cette question.

Est-on capable d’expliquer à un couple ce qui lui est proposé et ce que cela impliquera pour la femme engagée dans un parcours de PMA ? On va lui demander d’effectuer une prise de sang – qu’elle essaiera de faire, de toute façon, car elle n’aura pas envie d’ajouter des déboires à ce parcours déjà difficile –, puis lui proposer une amniocentèse, puis un avortement thérapeutique. Est-on honnête avec les couples engagés dans une PMA ? Est-on capable d’assumer la différence entre ce qu’on leur propose et ce que l’on serait en capacité de leur proposer ?

Michèle de Vaucouleurs

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L’accompagnement des parents est évidemment précieux. Il n’est toutefois possible, à mon sens, que si un choix leur est proposé, en l’occurrence celui de recourir ou de ne pas recourir à un DPI. Quelle est la réalité de l’accompagnement s’il n’existe qu’une seule voie possible ?

Ces amendements concernent en outre des situations particulières, dans lesquelles il y a déjà matière à rechercher la présence d’aneuploïdies. Le choix des parents doit être entendu et respecté, et eux-mêmes doivent être considérés comme des adultes, capables de prendre leur décision en conscience, qu’elle les conduise à faire, à ne pas faire ou à faire tout en prenant en compte un résultat compliqué. C’est à tous les niveaux que le dialogue doit s’instaurer.

De plus, nous parlons ici d’une technique médicale : la science intervient, et nous sommes déjà sortis du tout naturel. La science devrait-elle renoncer à ses propres capacités parce que nous ne voulons pas nous éloigner de ce que peut être la nature ? Un tel raisonnement me paraît bancal.

Philippe Berta

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Je voudrais d’abord dire que je partage l’avis de mon collègue Hetzel : nous sommes en train de prendre des décisions lourdes sur le plan scientifique pour une période de sept ans. En tant que scientifique, je le répète, je ne suis pas sûr que cela soit très raisonnable. À titre d’exemple, je suis assez estomaqué par ce que nous venons de voter sur le DPI-HLA.

Je voudrais revenir assez longuement sur le DPI aneuploïdies, ou DPI-A, dont l’importance me semble remarquable, même si, là encore, cela concerne un peu moins de 300 couples par an. Permettez-moi de rappeler au préalable quelques données dont la connaissance me semble essentielle.

L’espèce humaine est caractérisée par un très faible pouvoir reproductif, puisque seules 30 % des conceptions arrivent à terme. Ceci est dû principalement à la présence d’anomalies chromosomiques embryonnaires précoces, qui augmenteront avec l’âge : 23 % à l’âge de 30 ans, 35 % à 35 ans, 58 % à 40 ans et 84 % à l’âge de 45 ans.

Chaque année en France, environ 300 couples vont devoir vivre un parcours procréatif des plus complexes, soit parce qu’ils ont déjà un enfant affecté d’une lourde pathologie génétique, soit parce que le conseil génétique a permis de détecter dans l’histoire familiale de chaque membre du couple une maladie monogénique lourde et diagnosticable. Ce couple en situation complexe se voit alors proposer un DPI, c’est-à-dire un diagnostic génétique préimplantatoire accompagnant une fécondation in vitro, réalisé dans cinq centres habilités, les CHU de Clamart, Strasbourg, Montpellier, Nantes et Grenoble. Il s’agit de prélever, dans les tous premiers stades, une cellule sur l’embryon conçu in vitro en vue de cette analyse génétique avant son transfert dans l’utérus. On l’appellera le DPI simple ; il concerne environ 4 % des fécondations in vitro.

Il existe – ou il existait, je ne sais plus – une deuxième forme, très rare : le DPI-HLA, qui permet depuis 2011 d’éviter une pathologie, mais aussi de sélectionner un embryon qui puisse soigner son aîné par une greffe de cellules souches sanguines compatibles. Le DPI ne permet à l’opérateur que de contrôler l’embryon sur la seule indication génétique en cause. Pourtant, ce sont environ 50 % des embryons qui associeront des trisomies, en particulier les trisomies 13, 15, 16, 18 et 21, des monosomies, des tétrasomies ou encore des translocations chromosomiques qui conduiront dans la quasi-totalité des cas à des fausses couches.

Nous proposons donc, par cet amendement, de soumettre la réalisation d’un DPI-A au consentement des deux parents, tout comme les autres DPI ; de laisser la liberté aux parents d’implanter ou non un embryon aneuploïde ; de limiter le DPI-A aux seuls chromosomes non sexuels, encore dénommés autosomes. Les anomalies des chromosomes sexuels, le Turner chez la petite fille et le Klinefelter chez le garçon, sont des anomalies « light » qui sont aujourd’hui relativement bien prises en charge. Ces petites filles seront capables plus tard de mener des grossesses à terme avec un don ovocytaire.

Je souhaite souligner, car tout le monde ne le sait pas, notamment parce que cela a été voté en 2011, mais n’est appliqué que depuis janvier 2019, que notre pays met à disposition de toutes les femmes en début de grossesse, si elles le désirent, un diagnostic non invasif, ou DPNI, réalisé à partir de quelques millilitres du sang de la mère, pour rechercher ces anomalies de nombre. C’est donc déjà une liberté, j’insiste sur ce point. En cas de suspicion, seront réalisés ensuite une échographie de contrôle, puis une amniocentèse, et enfin une interruption médicale de grossesse, chaque étape étant bien entendu soumise au consentement de la mère, qui peut à tout moment interrompre le processus si elle le souhaite.

De tous les pays européens, seuls l’Albanie, l’Irlande et le Luxembourg ne pratiquent pas le DPI. Il ne reste que quatre pays, dont la France, qui ne l’associent pas à la

recherche d’aneuploïdies. C’est désormais fait pour la Suisse, mais aussi pour l’Italie, qui s’est vu condamner par la Cour européenne des droits de l’homme pour sa pratique de DPI conduisant à un avortement, ce qui est aujourd’hui la situation de la France.

Nous avons ici l’occasion de diminuer le nombre d’embryons surnuméraires – il nous faut en moyenne, ce sont les spécialistes qui le disent, 28 ovocytes pour assurer un accouchement ; de diminuer le risque de gémellité par le transfert d’un seul embryon, alors que nous sommes obligés d’en transférer plusieurs pour espérer qu’un d’eux s’implante, avec le risque de devoir supprimer ensuite les surnuméraires.

À partir du moment où vous réinjectez plusieurs embryons, vous avez le risque d’en voir plusieurs arriver à terme, ce qui est quand même difficile à gérer pour la femme ! Nous avons donc l’occasion de diminuer le nombre d’IVG, les dépenses de santé, et tout simplement de donner une vraie chance de simplification pour un parcours de vie si complexe, pour des grossesses déjà considérées à risque, pour ces quelque 300 couples par an.  

Sans cela, ces familles seraient soumises à un enchaînement infernal : fécondation in vitro avec DPI, DPNI, dépistage de la trisomie, échographie en cas de risque avéré, amniocentèse et, pour finir, interruption médicale de grossesse. À quel couple peut-on souhaiter un tel parcours ? N’oublions pas que le handicap est l’une des premières causes de divorce – la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l’a d’ailleurs fort justement rappelé ce week-end.

Il a été fait mention d’un projet de recherche clinique coordonné par une collègue parisienne, dont le contenu est d’ailleurs sans lien avec la problématique qui nous occupe en matière de DPI. Dans un article très récent de la revue médecine/sciences, cette même collègue affirme que « au regard de l’objectif d’amélioration de la qualité des soins, l’interdiction du DPI-A est devenue une contradiction incompréhensible, d’autant que sa pratique n’ajoute rigoureusement aucun geste médical supplémentaire ». Lors du vote ouvrant la PMA à toutes les femmes, nous avons été très sensibles au danger que représentait la réalisation de telles pratiques à l’étranger, en dehors de notre cadre éthique et de notre contrôle sanitaire. Ne pas autoriser le DPI-A équivaudrait à favoriser une nouvelle forme de tourisme médical, accessible uniquement à ceux qui en ont les moyens.

Je ne tomberai pas dans l’écueil consistant à relater une situation personnelle, puisque nous parlons ici d’intérêt général. Sachez toutefois que la trisomie – pour ne prendre que cet exemple – ne se résume pas à la vision qu’en donne le film Le Huitième jour, qui nous a tous attendris. Il en existe un autre versant, que nous sommes peut-être moins prêts à regarder en face et à partager – ces situations cachées que l’on découvre dans les maisons d’accueil spécialisées, où je vous propose de m’accompagner tous les week-ends.

Je suis prêt, à tout moment, à vous transmettre les références issues des plus grandes revues mondiales dont j’ai nourri mon propos, mais aussi les coordonnées des spécialistes – qui sont pour moi également des collègues – avec lesquels nous travaillons sur ce thème depuis plusieurs mois.

Brahim Hammouche

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Nous devrions mieux écouter mon ami et collègue Philippe Berta. Il a évoqué la notion de consentement. C’est l’information des patients, lors de la réalisation de ce DPI des aneuploïdies, qui est au cœur de ce débat éthique. L’information se situe à deux niveaux : en amont de la réalisation des tests et en aval, lors de la restitution des résultats.

Le dépistage et ses conséquences, tout comme le résultat et ses conséquences, doivent être clairement expliqués aux parents dont on doit s’assurer qu’ils ont bien compris les enjeux. Dès lors que l’on se place sous l’angle de l’explication et du consentement, on raisonne en termes de bénéfices rapportés aux risques.

Selon ce critère, est-il légitime de réaliser ces tests ? Personne n’apportera une réponse négative. Est-il pertinent de retenir comme critère le bénéfice de ce test, pour les parents, lors de la grossesse, tout comme pour l’enfant à venir ? Oui, bien sûr.

Du fait de ces deux réponses, nous avons déjà deux raisons de valider cet amendement.

Il a été question de la société dite inclusive. Rappelons simplement que le Danemark, que l’on cite souvent en exemple pour son modèle d’inclusion des personnes en situation de handicap, réalise ce DPI : on y observe un résultat de 98 % de suppression, ou plutôt d’arrêt du processus. Et pourtant, le Danemark est la société la plus inclusive d’Europe, si ce n’est du monde !

Je répondrai donc oui pour la qualité de l’information donnée, oui pour la compréhension des enjeux, oui pour le consentement qui doit être éclairé et se trouve au cœur de la relation entre le patient et le médecin – et plus généralement, de l’ensemble des professionnels dans l’exercice de leur métier.

Finalement, l’accès aux DPI, dès lors que l’information et le consentement sont acquis, pose la question de l’autonomie des citoyens. Ces amendements, et les suivants, ne tendent qu’à accompagner les professionnels et les patients dans leur liberté croissante de choix pour aller du hasard des probables au choix des possibles.

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L’amendement de M. Berta nous invite à interroger notre conscience. Je ne suis pas signataire, mais j’ai beaucoup réfléchi au sujet.

Je me suis penché sur le diagnostic préimplantatoire tel qu’il est pratiqué en France depuis vingt-cinq ans, au profit des parents susceptibles de transmettre une maladie  grave. Il s’agit de détecter la présence de cette maladie au moment de l’implantation de l’embryon, conçu après fécondation in vitro. Cette démarche représente 4 % des fécondations in vitro.

Philippe Berta propose que, sur ces 4 % de cas de fécondation in vitro où est présumé un risque de transmettre une maladie grave à l’enfant, il soit possible, dans le cadre d’une expérimentation – pour ne pas tomber sous le coup de l’article 40 –, sans geste médical supplémentaire et avec le consentement des parents, de numéroter les chromosomes non sexuels, ou autosomes, pour vérifier si une maladie génétique serait de nature à compromettre la viabilité de l’enfant.

Ces aneuploïdies – le fait qu’une cellule n’ait pas le bon nombre de chromosomes – conduisent, dans 99 % des cas, à une fausse couche. Mais dans 1 % des cas, l’embryon sera viable. L’enfant sera peut-être atteint d’une trisomie 21, ou autre, mais l’embryon sera viable. Ce 1 % me fait réfléchir. Car la préoccupation est légitime : éviter des fausses couches et des interruptions médicales de grossesse, éviter de conserver ou de donner des embryons qui s’implanteront mal. Il est bien évident que les raisons sont bonnes.

Dans 99 % des cas, on peut accepter que, de la même manière que l’on considère qu’une maladie grave ne peut pas être transmise à l’enfant, une maladie génétique qui rend l’embryon non viable doit pouvoir être détectée.

Que peut-on faire pour les 1 % de cas où l’embryon est viable et où, même s’il a un handicap dès la naissance, l’enfant peut vivre, entouré d’une famille aimante ?

Vous avez exprimé la crainte, madame la ministre, que l’adoption de cet amendement empêche de trouver la limite. À force de relire l’amendement de M. Berta, j’ai fini par me fixer ma propre limite, dans le respect de mes principes les plus intimes : si l’embryon n’est pas viable, il me semble acceptable qu’on ne l’implante pas, qu’on ne le conserve pas, qu’on ne le donne pas. Mais s’il est viable, nous devons nous interdire toute forme de tri.

C’est pourquoi nous aurions voulu vous proposer, mais nous nous y sommes pris trop tard, un sous-amendement afin que l’expérimentation soit restreinte à la détection d’embryons qui ne seraient pas viables, les embryons viables restant soumis à la législation actuelle.

Si la ministre le souhaite et que mon président de groupe accepte de demander une suspension de séance, nous pourrions réfléchir ensemble à la rédaction de ce sous-amendement.

Il ne s’agit pas, en l’espèce, de mettre fin… Ou de causer du tort aux personnes atteintes de trisomie 21, mais d’épargner des souffrances aux femmes à qui l’on implanterait des embryons non viables par un processus technique compliqué dont la fausse couche serait la seule issue. Ce serait un progrès.

 

Jean-Noël Barrot

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L’amendement de M. Berta nous invite à interroger notre conscience. Je ne suis pas signataire, mais j’ai beaucoup réfléchi au sujet.

Je me suis penché sur le diagnostic préimplantatoire tel qu’il est pratiqué en France depuis vingt-cinq ans, au profit des parents susceptibles de transmettre une maladie  grave. Il s’agit de détecter la présence de cette maladie au moment de l’implantation de l’embryon, conçu après fécondation in vitro. Cette démarche représente 4 % des fécondations in vitro.

Philippe Berta propose que, sur ces 4 % de cas de fécondation in vitro où est présumé un risque de transmettre une maladie grave à l’enfant, il soit possible, dans le cadre d’une expérimentation – pour ne pas tomber sous le coup de l’article 40 –, sans geste médical supplémentaire et avec le consentement des parents, de numéroter les chromosomes non sexuels, ou autosomes, pour vérifier si une maladie génétique serait de nature à compromettre la viabilité de l’enfant.

Ces aneuploïdies – le fait qu’une cellule n’ait pas le bon nombre de chromosomes – conduisent, dans 99 % des cas, à une fausse couche. Mais dans 1 % des cas, l’embryon sera viable. L’enfant sera peut-être atteint d’une trisomie 21, ou autre, mais l’embryon sera viable. Ce 1 % me fait réfléchir. Car la préoccupation est légitime : éviter des fausses couches et des interruptions médicales de grossesse, éviter de conserver ou de donner des embryons qui s’implanteront mal. Il est bien évident que les raisons sont bonnes.

Dans 99 % des cas, on peut accepter que, de la même manière que l’on considère qu’une maladie grave ne peut pas être transmise à l’enfant, une maladie génétique qui rend l’embryon non viable doit pouvoir être détectée.

Que peut-on faire pour les 1 % de cas où l’embryon est viable et où, même s’il a un handicap dès la naissance, l’enfant peut vivre, entouré d’une famille aimante ?

Vous avez exprimé la crainte, madame la ministre, que l’adoption de cet amendement empêche de trouver la limite. À force de relire l’amendement de M. Berta, j’ai fini par me fixer ma propre limite, dans le respect de mes principes les plus intimes : si l’embryon n’est pas viable, il me semble acceptable qu’on ne l’implante pas, qu’on ne le conserve pas, qu’on ne le donne pas. Mais s’il est viable, nous devons nous interdire toute forme de tri.

C’est pourquoi nous aurions voulu vous proposer, mais nous nous y sommes pris trop tard, un sous-amendement afin que l’expérimentation soit restreinte à la détection d’embryons qui ne seraient pas viables, les embryons viables restant soumis à la législation actuelle.

Si la ministre le souhaite et que mon président de groupe accepte de demander une suspension de séance, nous pourrions réfléchir ensemble à la rédaction de ce sous-amendement.

Il ne s’agit pas, en l’espèce, de mettre fin… Ou de causer du tort aux personnes atteintes de trisomie 21, mais d’épargner des souffrances aux femmes à qui l’on implanterait des embryons non viables par un processus technique compliqué dont la fausse couche serait la seule issue. Ce serait un progrès.

Patrick Mignola

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Je vous demande une suspension de séance, madame la présidente, suite à l’intervention de M. Jean-Noël Barrot et après avoir écouté le rapporteur.

Rappelons tout d’abord que nul, ici, n’est pour le tri et que tous, nous sommes pour la vie. Il ne s’agit pas de morale,… Car la morale est issue d’une expérience personnelle. Il s’agit bien d’éthique. Nous votons une loi de bioéthique.

Vous prétendez que nous ignorons tout des conséquences de la décision que nous prendrions aujourd’hui. Puisque nous avons voté, il y a quelques jours, l’ouverture de la PMA à toutes les femmes…

Je m’efforce de justifier cette demande d’une suspension de séance que vous ne m’avez pas encore accordée, madame la présidente.

J’entends que nous ne savons pas où nous mènera la décision que nous pourrions prendre ce soir. Mais c’est le même argument que lorsque certains de nos collègues nous expliquaient, il y a quelques jours, que la PMA conduirait forcément à la GPA ! Il paraît donc nécessaire de suspendre la séance, pour…

Bruno Fuchs

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Voilà trente-sept ans, l’hôpital de Clamart, le professeur Frydman et Amandine étaient la fierté de la France. Aujourd’hui, les taux de réussite dans notre pays sont deux fois et demie plus faibles que ceux qu’une femme peut obtenir en Espagne par exemple. En effet, nous avons aujourd’hui une vision très conservatrice des choses. On peut faire beaucoup plus sans aller jusqu’à l’eugénisme que vous dénoncez, comme l’ont assez bien démontré mes collègues.

Vous parlez de souffrance humaine, mais nous connaissons tous les parcours, les traumatismes, les souffrances infligées aux corps des femmes avec les stimulations, les anesthésies générales, les fausses couches et les grossesses extra-utérines. Pourquoi permettre encore, en 2019, qu’une femme sur deux subisse ces traumatismes alors que la technique, la médecine, la science ont aujourd’hui les moyens, dans le cadre d’une éthique garantie, de le leur éviter ? Et je ne parle pas du nombre de couples qui se sont déchirés ou séparés à l’issue de ce processus traumatisant !

Parlons d’humanité, d’accord, je l’entends. Mais je connais certains parcours, et je ne veux plus qu’ils existent. Nous avons aujourd’hui les moyens d’éviter ce telles souffrances et c’est votre responsabilité que de prendre aujourd’hui cette décision.

Explication de vote

Ce mardi 15 octobre, le projet de loi bioéthique, a été adopté par les députés. Michèle de Vaucouleurs, députée des Yvelines et oratrice du groupe sur ce texte, est intervenue à la tribune.

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Après soixante heures d’auditions, cinquante heures de discussion en commission et quatre-vingts en séance, notre assemblée s’apprête à se prononcer solennellement sur le projet de loi de bioéthique. Il ne fait pas de doute qu’elle trouvera auprès des députés la majorité requise pour l’approuver, même si nous savons que la ligne de partage n’est pas celle qui court habituellement entre la majorité et l’opposition. C’est le cas pour notre groupe comme pour d’autres. Les débats en ont été le reflet : il n’y avait pas en la matière de positions définies à l’avance, et les majorités se sont dégagées en fonction des sujets qui nous étaient soumis.

De ce projet de loi, on retiendra essentiellement sa mesure phare, celle qui élargit l’accès à l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes ainsi qu’aux femmes célibataires. Cette mesure, présentée dans le programme du Président de 1a République, était attendue. Le groupe du Mouvement démocrate et apparentés s’est particulièrement attaché à ce que des mesures connexes complètent le dispositif pour assurer aux couples et aux femmes qui y auront recours les meilleures conditions possible.

C’est aussi la raison pour laquelle il était important qu’un aménagement du code civil vienne prendre en compte ce nouveau mode de procréation. Alors que les auditions avaient mis en évidence l’insuffisance du dispositif initial, nous tenons à saluer l’attitude de la garde des sceaux qui, par son écoute et sa rigueur, a su trouver une solution et une issue bien plus satisfaisantes.

Le changement qui nous a été présenté à l’article 4 offre l’avantage d’établir la filiation au sein des couples homosexuels au plus près du droit commun, par le biais de la reconnaissance anticipée, sans pour autant remettre en question l’établissement de la filiation par la vraisemblance biologique, qui prévaut au sein des couples mariés hétérosexuels.

Beaucoup d’autres sujets ont été abordés : la levée de l’anonymat des tiers donneurs, l’extension des possibilités de prélèvement de cellules-souches, l’accroissement des possibilités de dons croisés d’organes, l’encadrement de la recherche sur l’embryon, celui des embryons chimériques, ou encore le cadre de la révision des lois de bioéthique, dont l’échéance sera fixée à cinq ans et non plus à sept ans, comme c’est actuellement le cas.

Sur ce dernier point, la proposition de la rapporteure Laëtitia Romeiro Dias, adoptée par notre assemblée, de créer une délégation parlementaire à la bioéthique – chargée de l’évaluation et de l’actualisation en ces matières –, nous paraît une bonne chose dans la mesure où, comme nous avons été nombreux à le rappeler, les progrès de la science vont vite : il nous faudra à l’avenir être plus réactifs si l’on veut que notre pays puisse bénéficier des avancées les plus récentes.

Par ailleurs, il est regrettable que nous n’ayons pu nous accorder pour faire progresser l’usage de dispositifs aussi importants que le diagnostic néonatal et le diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies, évoqués par notre collègue Philippe Berta. Ces dispositifs constituaient autant d’occasions d’améliorer la prise en charge des maladies rares qui auraient bénéficié à notre pratique de la fécondation in vitro, dont on sait qu’elle doit être revue, tant ses résultats sont inférieurs à ce que l’on est en droit d’attendre d’un pays développé. Aussi, nous espérons que nous aurons l’occasion de reparler de ces sujets le plus rapidement possible pour ne pas handicaper durablement nos chercheurs et laboratoires, qui œuvrent au service de nos concitoyens.

Pour finir, nous voulions souligner la bonne tenue globale de nos débats : ils ont eu lieu dans un climat serein qui a permis à chacun de s’exprimer librement, y compris au sein des groupes, où les positions, nous le savons, diffèrent parfois. C’est le sens même des lois de bioéthique que de provoquer ces débats qui engagent bien davantage que les positions traditionnelles de nos partis politiques.

Pour ma part, j’ai abordé ce texte à l’aune des propos de Michel Serres : « Nous n’existons ni comme étants ni comme êtres, mais comme des modes. […] Possible, impossible, nécessaire et contingent montent les quatre murs de nos demeures culturelle et naturelle. »

En conséquence, malgré nos regrets et nos réserves du fait de certaines insuffisances du texte, le groupe du Mouvement démocrate et apparentés le votera en raison des avancées qu’il prévoit.

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